Nasze życie z dystrofią mięśniową

2019-10-24 11:42 tekst: Małgorzata Wójcik
niepełnosprawny na wózku
Autor: riopatuca/Shutterstock.com

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – pod tą nazwą kryje się nieuleczalna choroba zaliczana do tzw. chorób rzadkich. Zdarza się raz na 3600–6000 urodzeń. I to męskich, ponieważ choroba ta dotyka przede wszystkim chłopców.

NOWY NUMER

[mmjakmama-issue-generator] - Zajawka kup dostęp - górna

Kup dostęp
Spis treści M jak Mama 12/2019
brzuszek

Każdy numer „M jak Mama” planujemy tak, by znalazły się w nim najbardziej istotne tematy dla kobiet w ciąży oraz mam małych dzieci. Najwięcej miejsca poświęcamy więc kwestiom zdrowotnym: wciąż piszemy o dolegliwościach ciążowych, porodzie, połogu, karmieniu piersią, rozwoju niemowlaka. Staramy się też jednak, aby każdy kolejny numer przyniósł Wam, Drogie Czytelniczki, coś nowego, czymś Was zaskoczył. W tym numerze też mamy kilka niespodzianek: tekst o trendach w modzie, nową rubrykę: „M jak Mama testuje”, reportaż o doświadczeniach mam z zagranicy, kalendarz na 2020 rok w prezencie i powiększoną objętość – przygotowaliśmy aż 104 strony. Miłej lektury!

Drogie mamy! Piszcie do nas o swoich przeżyciach i doświadczeniach. O tym, co was porusza, cieszy, denerwuje. Co miesiąc publikujemy i nagradzamy najciekawsze wypowiedzi. Więcej informacji oraz regulamin znajdziecie na listydoredakcji.mjakmama24.pl

Aktualności dla mam

Trudno ci upomnieć się o miejsce siedzące i inne prawa? Nasze czytelniczki podpowiadają, jak radzić sobie w sytuacjach, gdy otoczenie nie staje na wysokości zadania.

Agata to prawdziwa szczęściara – dziewięć miesięcy ciąży upłynęło jej bez większych komplikacji, a gdy przyjechała z mężem na porodówkę, wszystko potoczyło się bardzo sprawnie. Dziś rodzice i ich synek są już razem, w domu.

Szukasz sprawdzonych produktów? Aby ci w tym pomóc, testujemy je same. W tym miesiącu przetestowałyśmy kaszkę Nestle „Skarby zbóż – 5 zbóż z lipą”. A oto wyniki naszego testu.

Ciąża to dla kobiecego kręgosłupa dodatkowe wyzwanie: musi dźwigać znacznie większy ciężar niż dotąd, a możliwości ma... słabsze. Nie zawsze więc dobrze sobie radzi. Jak można mu pomóc?

Planujesz już wyprawkę dla dziecka? Poczekaj i najpierw pomyśl o sobie. Jest kilka rzeczy, które powinnaś teraz koniecznie kupić dla siebie.

Ciążowe mdłości dokuczają każdej przyszłej mamie, ale szczególnie trudno mają te panie, które nadal chcą żyć aktywnie – pracować, studiować, wyjeżdżać, chodzić na zajęcia fitness. Czy da się to pogodzić?

Gdy druga połowa ciąży przypada na chłodne miesiące, trzeba zainwestować w nową garderobę. Czy ciepłe i wygodne ubrania dla ciężarnych mogą być jednocześnie trendy? Stylistka radzi, w co się ubrać w tym sezonie i jak to nosić, by wyglądać modnie także z brzuszkiem.

O tej porze roku to jeden z najważniejszych zabiegów w pielęgnacji skóry. Przedstawiamy najskuteczniejsze i najlepsze sposoby dla kobiet w ciąży.

Sprzątanie nie jest w ciąży zakazane, ale dla własnego bezpieczeństwa powinnaś pamiętać o kilku ważnych zasadach: uważać na brzuszek, nie forsować się i z ostrożnością używać środków chemicznych.

Ból głowy to częsta w ciąży dolegliwość. Choć zwykle nie jest groźny, bywa dokuczliwy, warto więc wiedzieć, jak sobie wtedy pomóc.

Jesień i zima to czas, gdy kobiety częściej chorują na zapalenie pęcherza i nerek, bo narządy te nie znoszą zimna. Aby przypadłość tę jak najszybciej wyleczyć, warto stosować zioła. Przeczytaj, które z nich będą najbardziej pomocne.

Statystyki pokazują, że z każdym rokiem rośnie liczba ciężarnych kobiet, u których diagnozuje się raka piersi. Sprzyja temu coraz późniejszy wiek przyszłych mam oraz błędne przekonanie, że w ciąży nie warto badać piersi.

Pęcherz płodowy powinien pęknąć dopiero w czasie porodu. Jeśli wody zaczną odpływać dużo wcześniej, może to oznaczać kłopoty. Warto wiedzieć, co należy wtedy robić.

świat mamy

Dziękujemy wszystkim mamom, które pojawiły się na naszych okładkach w 2019 roku. To była przyjemność poznać Was i z Wami współpracować. Dzięki Wam nasze okładki były pełne radości, energii i optymizmu.

To oczywiste, że lubisz robić sobie zdjęcia z dzieckiem. Zachowaj jednak ostrożność, wstawiając rodzinne zdjęcia do internetu.

Jeśli nie marzysz o tym, by już parę miesięcy po porodzie być w kolejnej ciąży, musisz stosować antykoncepcję. Zobacz, które metody są najlepsze dla mam karmiących piersią.

Zdrowie to największa wartość. Wiedzą to rodzice, których dziecko ma wadę genetyczną, nowotwór czy jedną z tzw. chorób rzadkich.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – pod tą nazwą kryje się nieuleczalna choroba zaliczana do tzw. chorób rzadkich. Zdarza się raz na 3600–6000 urodzeń. I to męskich, ponieważ choroba ta dotyka przede wszystkim chłopców.

Czy planowały rodzić za granicą? Niekoniecznie. Ale życie pisze czasem zaskakujące scenariusze. Oto trzy mamy, które doświadczyły cudu narodzin w trzech różnych miejscach na świecie i dzielą się z nami wspomnieniami ze swoich porodów.

Temat nie jest wesoły, ale potrzebny, gdyż niestety dotyka coraz więcej kobiet. Mowa o cukrzycy ciążowej. W trzeciej ciąży niespodziewanie sama zostałam „słodką mamuśką”.

Do słodkich i zdrowych bananów maluchów nie trzeba zachęcać. Ich wartości odżywcze i słodycz możesz też wykorzystać przy przygotowaniu smacznych posiłków i przekąsek.

Zobaczcie, co słychać u znanych mam! Czy wiecie, która z gwiazd oczekuje dziecka?

cud narodzin

Termin porodu już niedługo? Mamy dla ciebie słowniczek, który przypomni najważniejsze pojęcia i pomoże ci uporządkować wiedzę na temat porodu w szpitalu.

Narodziny dziecka to jedna z najpiękniejszych chwil w życiu kobiety, a na pewno niezapomniana. O swoich porodach opowiadają nam nasze czytelniczki.

Karmienie piersią to bardzo naturalna sprawa. I choć laktacją rządzi natura, która doskonale przygotowała kobietę do tego zadania, czasem nie wszystko idzie tak, jak powinno. Sprawdź, co robić, gdy pojawią się problemy.

Kiedy rodzi się dziecko, wszystko inne przestaje być chwilowo ważne. Ale jest kilka spraw, których nie można teraz zaniedbać. Co więcej, wiele z nich trzeba załatwić w określonych terminach.

abc rozwoju dziecka

Układ pokarmowy niemowlęcia dopiero uczy się trawienia. Nic więc dziwnego, że czasem nie pracuje tak, jak powinien. Na szczęście można spróbować temu zaradzić.

Szumiące przytulanki pomagają maluchowi zasnąć, ale rodzicom czasem trudno wybrać tę jedyną. Podpowiadamy, czym się różnią i na co trzeba zwrócić uwagę podczas zakupów.

Za małe, za duże? A może właśnie w sam raz? Jeśli porównujesz wzrost swojego malucha z innymi dziećmi, przeczytaj, jak rośnie niemowlę.

Mama chciałaby, by dziecko odłożone do łóżeczka od razu usnęło. Ale ono często ma inne zdanie. Co możesz zrobić, by zasypiało szybciej i łatwiej.

Mydełko, żel, a może płyn do mycia ciała i włosków? Jeśli zastanawiasz się, który z kosmetyków wybrać, zobacz, czym się różnią, jakie mają zalety i który sprawdzi się najlepiej.

Niemowlęta z natury mają wrażliwą skórę, ale są dzieci, których skóra jest zdecydowanie bardziej wrażliwa niż u innych. Co można i warto zrobić, aby maleństwo nie znalazło się w tej drugiej grupie?

Grypa, zakażenia meningokokowe czy te wywołane przez pneumokoki to olbrzymie obciążenie dla organizmu maluszka, ale też groźba poważnych powikłań. Można im jednak zapobiec.

Sezon zakażeń w pełni, podpowiadamy więc, jak zapobiegać typowym dla jesieni i zimy infekcjom układu oddechowego u dzieci.

Choć przynoszą ulgę i zapewniają poczucie bezpieczeństwa, czasem będzie lepiej, jeśli maluszek rozstanie się z nimi jak najwcześniej. Tylko jak go do tego skutecznie przekonać?

Dzieci często nie potrafią poradzić sobie z trudnymi emocjami, bo ich nie rozumieją. Zadaniem rodzica jest wytłumaczyć i pomóc nazwać te emocje. Dobrym pretekstem do rozmowy będzie nowa bajka.

Jeśli podajesz maluchowi mleko modyfikowane, pewnie masz sporo pytań: które jest najlepsze, jak je przygotować i czy w ogóle mieszanka to dobry pokarm dla dziecka? Sprawdź swoją wiedzę na temat.

Niektóre maluchy mają mniej lub bardziej poważne kłopoty zdrowotne. Dla nich przeznaczone są te rodzaje mleka, które nie tylko dostarczają składników odżywczych, lecz także pomagają złagodzić dolegliwości albo nawet im zapobiec.

Jest jeszcze wiele innych zbóż, które także możesz podawać dziecku – pod różnymi postaciami.

Zanim niemowlę zrobi pierwszy krok, długo się do tego przygotowuje. Prześledźmy najważniejsze etapy.

O ile klocki i autka kupuje się już dla dzieci obojga płci, to lalki uchodzą wciąż za zabawki „tylko dla dziewczynek”. A niby dlaczego chłopiec nie może się bawić lalką?

W dzisiejszych czasach coraz więcej rodzin decyduje się na życie bez telewizora – nie kupują go wcale lub pozbywają się czym prędzej ze swoich domów. To przesada czy jednak słuszny wybór? Zwłaszcza rodzice małych dzieci mają się nad czym zastanawiać. Może ten artykuł pomoże w podjęciu decyzji?

zakupy

Nowości rynkowe oraz produkty polecane przez mamy. Wszystko, co może się przydać w czasie ciąży i po urodzeniu dziecka.

Nowości ze sklepów, pomocne sprzęty, produkty polecane przez mamy – wszystko, co może ci się przydać, gdy masz małe dziecko.

Szukasz innych wydań ?

Sprawdź archiwum